La fibromyalgie est une affection (chronique) de longue durée.
Elle cause ou crée :
-Des douleurs musculaires et osseuses,
-Des zones de sensibilité,
-De la fatigue générale,
-Des troubles du sommeil et cognitifs.
Cette condition peut d’ailleurs être parfois difficile à cerner et à comprendre, même pour les médecins. Ses symptômes imitent ceux d’autres affections, et il n’existe pas de véritables tests pour confirmer le diagnostic.
Par conséquent, la fibromyalgie est souvent mal diagnostiquée.
Dans le passé, certains médecins se demandaient même si la fibromyalgie était réelle.
Et aujourd’hui, bien qu’elle soit plus reconnue et qu’une partie de la stigmatisation qui l’entourait se soit atténuée, cette affection en France n’est pas encore reconnue comme étant une maladie par tout le monde, mais plutôt comme un syndrome.
Bien que la fibromyalgie soit encore difficile à traiter, il existe tout de même des médicaments, des thérapies et des « changements de style de vie » qui peuvent aider à gérer les symptômes, et ainsi améliorer la qualité de vie de la personne malade.
Les symptômes de la fibromyalgie
La fibromyalgie cause ce que l’on peut appeler des « zones de douleurs ».
Certaines de ces zones se chevauchent avec ce que l’on appelait auparavant des zones de sensibilité, appelées « points de déclenchement » ou « points sensibles ».
Certaines douleurs dans ces zones ressemblent à des douleurs sourdes et constantes.
Ce qui était auparavant le critère central pour un diagnostic de fibromyalgie était la durée de la douleur d’une zone du corps, mais aujourd’hui les médecins se focalisent davantage sur les zones de douleur en question ainsi que sur la gravité de celles-ci.
La douleur est peut-être le symptôme principal de la fibromyalgie, mais elle en a d’autres, et cela comprend :
-De l’épuisement,
-Des difficultés à dormir,
-Avoir un sommeil non réparateur,
-Des maux de tête,
-De la dépression,
-De l’anxiété,
-Des difficultés à la concentration,
-De la sécheresse oculaire,
-Des problèmes vésicaux.
De plus, chez les personnes atteintes de fibromyalgie, le cerveau et les nerfs peuvent parfois mal interpréter ou surréagir, de manière vraiment excessive, aux signaux « normaux » de la douleur.
Un simple effleurement sur la peau peut parfois causer de très grandes douleurs, sans prévenir.
Cela peut être dû à un déséquilibre chimique dans le cerveau ou à une anomalie dans le ganglion spinal, qui est un noyau ovoïde situé sur la racine sensitive dorsale, affectant alors la sensibilisation à la douleur centrale, dans le cerveau.
Et avec ceci, car oui ce n’est pas fini, la fibromyalgie peut également affecter vos émotions, votre humeur, votre motivation et votre niveau d’énergie.
Ça met de bonne humeur tout cela, n’est-ce-pas ?
Le brouillard fibromyalgique
Le brouillard de la fibromyalgie, ou plus justement « brouillard cérébral » est un terme utilisé par certaines personnes pour décrire un sentiment de flou qu’elles peuvent ressentir.
Afin d’être plus précis, les signes du brouillard cérébral incluent :
-Des trous de mémoire,
-Des difficultés à se concentrer,
-Des difficultés à rester vigilant.
Selon une étude datant de 2015, certaines personnes trouvent ce fameux brouillard mental encore plus perturbant que la douleur.
La fibromyalgie chez la femme
C’est un fait, en général, les symptômes de fibromyalgie chez les femmes sont plus graves que chez les hommes.
La douleur, les symptômes du SCI (syndrome du côlon irritable) et la fatigue matinale sont plus répandus chez les dames.
Mais d’autres recherches sont nécessaires pour mieux évaluer les distinctions hommes/femmes.
Cependant, la transition vers la ménopause pourrait potentiellement aggraver la fibromyalgie.
Et le fait que certains symptômes de la ménopause et de la fibromyalgie semblent presque identiques peut compliquer les choses.
La fibromyalgie chez l’homme
Les hommes peuvent également souffrir de la fibromyalgie.
Pourtant, il s’agit malheureusement d’une maladie plus « féminine ».
Les hommes souffrent également de douleurs intenses et de symptômes émotionnels liés à la fibromyalgie.
Aux États-Unis, une partie de la stigmatisation et de la difficulté d’obtenir un diagnostic découle du fait que la société s’attend à ce que les hommes qui souffrent « s’en remettent ».
Les hommes qui désirent alors consulter un médecin peuvent être gênés et risquent même ne pas être pris au sérieux.
Les « trigger points » de la fibromyalgie
Dans le passé, on diagnostiquait la fibromyalgie chez les personnes qui présentaient une douleur et une sensibilité généralisées dans au moins 11 des 18 trigger points, aussi appelés « points gâchettes », spécifiques autour de leur corps.
Les médecins vérifiaient combien de ces points étaient douloureux en exerçant une pression ferme sur eux.
Les fameux trigger points les plus communs comprenaient :
-L’arrière de la tête,
-Le dessus des épaules,
-Le haut du torse,
-Les hanches,
-Les genoux,
-Les coudes extérieurs.
Mais aujourd’hui, les trigger points ne font plus forcément partie du processus de diagnostic, car une personne pouvant être atteinte de fibromyalgie peut avoir des pics de douleurs dans d’autres endroits du corps, et pas forcément uniquement au niveau de ces trigger points.
En 2016, les critères de diagnostic de la fibromyalgie ont été revus.
Et les médecins diagnostiquent la fibromyalgie si nous ressentons de la douleur dans 4 des 5 zones de douleur définies par ces nouveaux critères, et si nous n’avons aucun autre problème médical pouvant être diagnostiqué qui pourrait expliquer les douleurs.
La douleur de la fibromyalgie
La douleur est sans aucun doute le symptôme caractéristique de la fibromyalgie.
Nous pouvons la ressentir dans divers muscles et autres tissus mous autour de notre corps.
La douleur peut aller d’une légère douleur à un inconfort intense, et même pouvant être insupportable.
La fibromyalgie semble provenir d’une réponse anormale du système nerveux.
Notre corps réagit de façon excessive à des choses qui ne devraient normalement pas être douloureuses. Et nous pouvons ressentir la douleur dans plus d’une partie de notre corps.
Cependant, les recherches disponibles ne permettent toujours pas de déterminer la cause exacte de la fibromyalgie.
La recherche continue d’évoluer pour mieux comprendre cette condition et son origine.
Douleur thoracique
Lorsque la douleur de la fibromyalgie est dans votre poitrine, elle peut être terriblement semblable à la douleur d’une crise cardiaque. Cela fait peur.
La douleur thoracique dans la fibromyalgie est en fait centrée dans le cartilage qui relie vos côtes à votre sternum.
La douleur peut irradier jusqu’aux épaules et aux bras.
Les douleurs thoraciques liées à la fibromyalgie peuvent être ressenties :
-Comme une sensation de brûlure,
-Lancinantes,
-Profondément.
Et comme une crise cardiaque, la douleur peut nous faire lutter pour reprendre notre souffle.
Douleurs dorsales
Notre dos est l’un des endroits les plus communs pour ressentir la douleur.
Si vous avez mal au dos, il se pourrait que vous ne sachiez pas si la fibromyalgie est à blâmer ou si vous souffrez d’autre chose.
D’autres symptômes comme le brouillard cérébral et la fatigue peuvent aider à identifier la fibromyalgie comme étant une cause.
Il est également possible d’avoir la superbe combinaison : fibromyalgie et arthrite.
Les mêmes médicaments que ceux que vous prenez pour soulager vos autres symptômes de fibromyalgie peuvent également soulager les maux de dos.
De plus, des exercices d’étirement et de renforcement peuvent aider à soutenir les muscles et les autres tissus mous du dos.
Douleurs aux jambes
Ah bah oui, ce n’est pas fini ! Vous pouvez également ressentir une douleur fibromyalgique dans les muscles et les tissus mous de vos jambes.
La douleur peut alors ressembler à la douleur d’un muscle tiré ou à la raideur de l’arthrite.
Vous pouvez ressentir la douleur :
-De manière profonde,
-Comme une sensation de brûlure,
-De manière lancinante.
Comme les douleurs dorsales finalement.
Parfois, la fibromyalgie dans les jambes ressemble à de « simples » engourdissements ou picotements.
Un besoin incontrôlable de bouger les jambes est un signe du syndrome des jambes sans repos (SJSR), pouvant chevaucher de manière complémentaire la fibromyalgie.
Enfin, la fatigue se manifeste parfois au niveau des jambes. Ainsi, les membres peuvent sembler très lourds, comme s’ils étaient retenus par des poids.
Les causes de la fibromyalgie
Pour faire court : les médecins ne savent pas vraiment ce qui cause la fibromyalgie.
Selon les recherches les plus récentes, la cause semble être une théorie à impacts multiples qui implique une disposition génétique (caractéristiques héréditaires) complétée par un déclencheur, ou un ensemble de déclencheurs, tels que l’infection, le traumatisme et le stress.
Examinons de plus près les facteurs potentiels pouvant influencer le développement de la fibromyalgie.
Les infections
Une maladie passée peut déclencher la fibromyalgie ou aggraver ses symptômes.
La grippe, la pneumonie, les infections gastro-intestinales, ont toutes des liens possibles avec la fibromyalgie.
Les gènes
La fibromyalgie est souvent présente dans les familles.
En effet, si un membre de votre famille est atteint de cette affections, vous avez plus de risque d’en être vous aussi atteint.
Les chercheurs pensent que certaines mutations génétiques peuvent jouer un rôle.
Ils ont identifié quelques gènes possibles qui affectent la transmission des signaux chimiques de la douleur entre les cellules nerveuses.
Les traumatismes
Les personnes subissant un traumatisme physique ou émotionnel grave peuvent développer une fibromyalgie.
L’état a été lié au syndrome de stress post-traumatique (SSPT).
Le stress
Tout comme le traumatisme, le stress peut avoir des effets durables sur le corps.
Le stress a été lié à des changements hormonaux pouvant contribuer à la fibromyalgie.
Les médecins ne comprennent pas entièrement ce qui cause la nature chronique et généralisée de la douleur associée à ce phénomène.
Selon une théorie, le cerveau abaisse le seuil de douleur.
Les sensations qui n’étaient pas douloureuses auparavant peuvent le devenir avec le temps.
Une autre théorie est que les nerfs réagissent de façon excessive aux signaux de douleur.
Ils deviennent plus sensibles, au point de causer des douleurs inutiles ou totalement exagérées.
La fibromyalgie et l’auto-immunité
Dans les maladies auto-immunes comma la polyarthrite rhumatoïde (PR) ou la sclérose en plaques (SP), l’organisme cible par erreur ses propres tissus avec des protéines appelées auto-anticorps.
Tout comme il attaque normalement les virus ou les bactéries, le système immunitaire s’attaque plutôt aux articulations ou à d’autres tissus sains.
Les symptômes de la fibromyalgie ressemblent beaucoup à ceux des maladies auto-immunes.
Ces chevauchements de symptômes ont conduit à la théorie selon laquelle la fibromyalgie pourrait être une maladie auto-immune.
Cette allégation a été difficile à prouver, en partie parce que la fibromyalgie ne cause pas d’inflammation et qu’à ce jour, nous n’avons toujours pas trouvé d’auto-anticorps reproducteurs.
Pourtant, il est possible d’avoir une maladie auto-immune et une fibromyalgie simultanément. La joie.
Facteurs de risque de la fibromyalgie
Les poussées de fibromyalgie peuvent être le résultat :
-De stress,
-De lésions,
-D’une maladie, comme la grippe.
Un déséquilibre dans les substances chimiques du cerveau peut amener le cerveau et le système nerveux à mal interpréter ou à réagir de façon excessive aux signaux normaux de la douleur.
Parmi les autres facteurs qui augmentent votre risque de développer la fibromyalgie, mentionnons les suivants :
-Le sexe : la plupart des cas de fibromyalgie sont actuellement diagnostiqués chez les femmes, bien que la raison de cette disparité entre les sexes ne soit pas claire,
-L’âge : vous êtes plus susceptible d’être diagnostiqué à l’âge moyen, et votre risque augmente avec l’âge. Cependant, les enfants peuvent également développer une fibromyalgie,
– Les antécédents familiaux : si vous avez des membres de votre famille proche atteints de fibromyalgie, vous pourriez courir un plus grand risque de développer cette maladie,
-Les maladies : bien que la fibromyalgie ne soit pas une forme d’arthrite, le lupus ou la PR peut augmenter le risque de fibromyalgie.
Le diagnostic de la fibromyalgie
Votre médecin pourrait vous diagnostiquer une fibromyalgie si vous souffrez de douleurs généralisées depuis 3 mois ou plus.
« Largement répandu » signifie que la douleur est de tous les côtés de votre corps, que vous pouvez la ressentir au-dessus et au-dessous de votre taille.
Après un examen approfondi, votre médecin doit conclure qu’aucune autre condition ne cause votre douleur.
Aucun test de laboratoire ou d’imagerie ne peut détecter la fibromyalgie.
Mais votre médecin peut utiliser ces tests pour vous aider à éliminer d’autres causes possibles de votre douleur chronique.
La fibromyalgie peut être difficile à distinguer des maladies auto-immunes car les symptômes se chevauchent souvent.
Certaines recherches ont mis en évidence un lien entre la fibromyalgie et les maladies auto-immunes, comme le syndrome de Sjögren.
Traiter la fibromyalgie
À part la traiter de « sale douleur dont j’ai envie de me débarrasser » pour rester poli, il n’existe à l’heure actuelle aucun remède contre la fibromyalgie.
En lieu et place de cela, il y a des traitements existants qui se concentrent sur la réduction de symptômes, et l’amélioration de la qualité de vie, mais pas de solution sur le long terme.
Les malades peuvent seulement :
-Utiliser des médicaments pour les aider à soulager les douleurs et autres problèmes dû à la fibromyalgie,
-Essayer de trouver des stratégies d’autogestion de leur santé,
-Essayer de changer de mode de vie.
Les médicaments peuvent aider à soulager la douleur et aider à mieux dormir.
La physiothérapie et l’ergothérapie améliorent la force et réduisent le stress.
L’exercice et les techniques de réduction du stress peuvent aider aux patients à se sentir mieux, mentalement et physiquement.
De plus, il est toujours possible de demander de l’aide et des conseils auprès de médecins, vous pouvez consulter un thérapeute ou vous joindre à un groupe de soutien.
Ce dernier conseil ne vous aidera pas à guérir -comme les autres conseils malheureusement- mais cependant, obtenir des conseils d’autres personnes atteintes de fibromyalgie pourrait vous aider dans votre propre cheminement.
Médicament contre la fibromyalgie
Le but du traitement de la fibromyalgie est de gérer la douleur et d’améliorer la qualité de vie.
Pour ce faire, on utilise souvent une approche à deux volets, l’autogestion de la santé et la médication.
Les médicaments courants contre la fibromyalgie comprennent :
Des analgésiques
Les analgésiques en vente libre comme l’ibuprofène (Advil) ou l’acétaminophène (Tylenol) peuvent soulager la douleur légère.
Des narcotiques, comme le tramadol (Ultram), qui est un opioïde, étaient auparavant prescrits pour soulager la douleur. Cependant, la recherche a montré qu’ils ne sont pas efficaces.
De plus, la posologie des narcotiques est généralement augmentée rapidement, ce qui peut poser un risque pour la santé des personnes qui se font prescrire ces médicaments.
La plupart des médecins recommandent d’éviter les narcotiques pour traiter la fibromyalgie.
Des antidépresseurs
Les antidépresseurs comme la duloxétine (Cymbalta) et le milnacipran HCL (Savella) sont parfois utilisés pour traiter la douleur et la fatigue dues à la fibromyalgie.
Ces médicaments peuvent aussi aider à améliorer la qualité du sommeil et à rééquilibrer les neurotransmetteurs.
Des médicaments antiépileptiques
La gabapentine (Neurontin) a été conçue pour traiter l’épilepsie, mais elle peut aussi aider à réduire les symptômes chez les personnes atteintes de fibromyalgie.
Pregabalin (Lyrica), un autre médicament contre les crises convulsives, a été le premier médicament approuvé par la FDA pour la fibromyalgie. Il empêche les cellules nerveuses d’envoyer des signaux de douleur.
Quelques médicaments qui ne sont pas approuvés par la FDA (Food and Drug Administration) pour traiter la fibromyalgie, y compris les antidépresseurs et les somnifères, peuvent soulager les symptômes.
Les relaxants musculaires, qui étaient autrefois utilisés, ne sont par contre plus recommandés.
Les chercheurs étudient également quelques traitements expérimentaux qui pourraient aider les personnes atteintes de fibromyalgie dans l’avenir.
Remèdes naturels contre la fibromyalgie
Si les médicaments prescrits par votre médecin ne soulagent pas entièrement vos symptômes de fibromyalgie, vous pouvez chercher d’autres solutions.
De nombreux traitements naturels visent à réduire le stress et la douleur. Vous pouvez les utiliser seuls ou avec des traitements médicaux traditionnels.
Les remèdes naturels contre la fibromyalgie comprennent :
-La kinésithérapie,
-L’acupuncture,
-Le 5-hydroxytryptophane (5-HTP),
-La méditation,
-Le yoga, à utiliser avec prudence, car le yoga peut parfois faire preuve d’hypermobilité,
-Le tai chi,
-Faire de l’exercice,
-La massothérapie,
-Une alimentation équilibrée et saine.
La thérapie peut potentiellement réduire le stress qui déclenche les symptômes de fibromyalgie et la dépression.
La thérapie de groupe est peut-être l’option la plus abordable, et elle vous donnera l’occasion de rencontrer d’autres personnes qui vivent les mêmes problèmes.
La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une autre option qui peut vous aider à gérer les situations stressantes. Une thérapie individuelle est également disponible si vous préférez une aide individuelle.
Il est important de noter que la plupart des traitements alternatifs de la fibromyalgie n’ont pas fait l’objet d’études approfondies ou n’ont pas prouvé leur efficacité.
Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les avantages et les risques avant d’essayer l’un ou l’autre de ces traitements.
Recommandations sur le régime alimentaire pour la fibromyalgie
Certaines personnes déclarent qu’elles se sentent mieux lorsqu’elles suivent un régime spécifique ou évitent certains aliments.
Mais cependant, la recherche n’a pas prouvé qu’un régime à lui seul améliore les symptômes de la fibromyalgie.
Si vous avez reçu un diagnostic de fibromyalgie, essayez d’avoir une alimentation équilibrée. La nutrition est toujours une chose importante pour vous aider à garder votre corps en bonne santé, à prévenir l’aggravation des symptômes et à vous fournir un apport énergétique constant.
Stratégies diététiques à garder à l’esprit :
-Mangez des fruits et des légumes, ainsi que des graines entières, des produits laitiers faibles en gras et des protéines maigres,
-Buvez beaucoup d’eau,
-Mangez plus de verdures que de viande,
-Réduisez la quantité de sucre dans votre alimentation,
-Faites de l’exercice aussi souvent que possible,
-Travaillez afin d’atteindre et à maintenir un « poids-santé ».
Vous pourriez constater que certains aliments aggravent vos symptômes, comme le gluten.
Si c’est le cas, tenez une sorte de journal où vous pouvez noter ce que vous mangez et comment vous vous sentez après chaque repas.
Partagez ce journal avec votre médecin. Ils peuvent vous aider à identifier les aliments qui aggravent vos symptômes. Éviter ces aliments peut être bénéfique pour vous aider à gérer vos symptômes.
La fibromyalgie peut vous laisser fatigué et épuisé.
Quelques aliments vous donneront l’énergie dont vous avez besoin pour passer à une journée sans ressentir trop de fatigue.
Soulagement de la douleur liée à la fibromyalgie
La douleur liée à la fibromyalgie peut être assez inconfortable et constante pour interférer avec votre routine quotidienne. Pour essayer de contenir ou baisser la douleur que vous ressentez, discutez avec votre médecin
Une option est de prendre des analgésiques tels que :
-L’aspirine,
-L’ibuprofène,
-Le naproxène sodique.
Vous pouvez aussi :
-Demande de l’aide en cas d’inconfort,
-Vous aider-vous même à mieux gérer votre condition.
Ces médicaments et méthodes réduisent l’inflammation.
Bien que l’inflammation ne soit pas un élément primaire de la fibromyalgie, elle peut être présente sous forme de chevauchement avec la PR ou une autre affection.
De plus, les analgésiques peuvent vous aider à mieux dormir.
Veuillez noter que les Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ont des effets secondaires.
La prudence est de mise si les AINS sont utilisés pendant une période prolongée, comme c’est habituellement le cas pour la prise en charge d’une affection douloureuse chronique.
Discutez avec votre médecin pour créer un plan de traitement sécuritaire qui vous aidera à gérer votre condition.
Les antidépresseurs et les médicaments antiépileptiques sont deux autres classes de médicaments que votre médecin peut prescrire pour soulager votre douleur.
L’analgésique le plus efficace ne se trouve pas dans un flacon de médicaments : des pratiques comme le yoga, l’acupuncture et la physiothérapie peuvent le faire, la fatigue due à la fibromyalgie peut être tout aussi difficile à gérer que la douleur.
Apprenez quelques stratégies pour mieux dormir et vous sentir plus alerte pendant la journée.
Si jamais vous prenez des médicaments, faites aussi bien attention de voir s’ils sont tous « compatibles » entres eux, et si cela n’affecte pas trop votre fatigue.
Il faut savoir rester raisonnable : la prise de nombreux médicaments pourrait aggraver la situation.
Vivre avec la fibromyalgie
Je vais vous le dire tout de suite : ce n’est pas une chose facile ou une chose amusante, ça non.
Et que cela soit pour vous-même ou votre entourage, je suis moi-même bien placé pour le savoir, ayant quelqu’un de très proche sérieusement et potentiellement concerné par ce syndrome.
Mais je trouve personnellement que cette personne être très courageuse, sans doute la plus courageuse que je connaisse.
Votre qualité de vie peut être affectée lorsque vous vivez avec la douleur, la fatigue et d’autres symptômes surtout si cela devient votre quotidien.
Ce qui complique les choses, ce sont les malentendus que beaucoup de gens ont au sujet de la fibromyalgie. Parce que vos symptômes sont difficiles à voir et à comprendre, il est facile pour ceux qui vous entourent de rejeter votre douleur comme étant une chose « imaginaire ».
Sachez que votre état est réel.
Soyez persévérant dans votre recherche d’un traitement qui fonctionne pour vous. Il se peut que vous ayez besoin d’essayer plus d’une thérapie, ou d’utiliser quelques techniques en combinaison, avant de commencer à vous sentir mieux.
Appuyez-vous sur des gens qui comprennent ce que vous traversez :
-Votre médecin,
-Vos amis intimes,
-Un thérapeute,
-Votre famille, votre petit(e) ami(e) ou votre mari(e), etc.
Soyez gentil avec vous-même.
Essayez de ne pas en faire trop.
Plus important encore, ayez confiance : vous pouvez apprendre à faire face à votre condition et à la gérer.
Quelques faits et statistiques sur la fibromyalgie
La fibromyalgie est une maladie chronique qui cause :
-Des douleurs diffuses,
-De l’épuisement,
-Des difficultés à dormir,
-De la dépression.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède, et les chercheurs ne comprennent pas entièrement ce qui en est la cause. Le traitement met l’accent sur les médicaments et les changements de mode de vie pour aider à atténuer les symptômes.
Environ 4 millions d’Américains âgés de 18 ans et plus, soit environ 2 % de la population, ont reçu un diagnostic de fibromyalgie.
La plupart des cas de fibromyalgie sont diagnostiqués chez les femmes, mais les hommes et les enfants peuvent également être touchés.
La fibromyalgie est une affection chronique (à long terme).
Cependant, certaines personnes peuvent connaître des périodes de rémission au cours desquelles leur douleur et leur fatigue s’améliorent.
Alors, si jamais vous lisez ceci et que vous êtes touché par la fibromyalgie, gardez espoir.
Merci d’avoir lu cet article.